O conceito de medicina participativa pressupõe que o paciente tenha um papel ativo nas decisões acerca de seu tratamento, com base no conhecimento de sua condição médica, dos tratamentos disponíveis e, principalmente, por meio da auto-monitorização dos sintomas e da comunicação aberta com o médico e com a equipe de profissionais de saúde envolvidos em seu tratamento. Tem como pilares: o aprendizado mútuo (profissionais de saúde e pacientes trabalhando de forma colaborativa); o foco na resolução de problemas; o equilíbrio entre o conhecimento científico e a prática clínica. O paciente deve se informar sobre todos os aspectos que envolvem seu diagnóstico, os sintomas, tratamentos disponíveis, participar de associações de portadores, e ser encorajado a discutir com o médico todas as dúvidas que tenha. À equipe envolvida no tratamento cabe fornecer as informações, sugerir ao paciente literatura acessível, sites nos quais possa encontrar informações confiáveis, e fornecer dicas de como monitorar seus sintomas. Por meio de um diálogo aberto e da colaboração mútua, melhores resultados serão obtidos.
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